DES, diëthylstilbestrol, is de afkorting van een synthetische (=niet natuurlijke) stof die dezelfde werking heeft als het vrouwelijke hormoon oestrogeen. Deze stof is in 1938 voor het eerst gemaakt. In 1948 verscheen er een artikel in de Verenigde Staten waarin werd beweerd dat deze stof een dreigende miskraam zou kunnen voorkomen. Het gevolg hiervan was, dat het veel werd voorgeschreven aan zwangere vrouwen die in het begin van de zwangerschap bloedverlies hadden. Een 2e artikel over hetzelfde onderwerp in 1953, toonde aan dat het voorschrijven van DES géén positieve invloed had, maar jammer genoeg had dat artikel geen effect.
Miljoenen zwangere vrouwen over de hele wereld hebben daarna op voorschrift van artsen tussen 1948 en 1980 DES gebruikt, ook in Nederland, met de idee dat het een nuttig medicijn was om zwangerschapsproblemen te voorkomen. Het werd in een oplopende dosering gebruikt van de 6e tot de 35e zwangerschapsweek. Eind zestiger jaren werd in de Verenigde Staten geconstateerd dat een zeer zeldzame vorm van vaginacarcinoom, het ‘heldere-cellen adenocarcinoom’ vaker bij meisjes en jonge vrouwen werd gezien dan vroeger. In 1971 werd duidelijk aangetoond dat deze vorm van vaginacarcinoom een duidelijke relatie had met DES gebruik van de moeder tijdens de zwangerschap. In 1971 werd in de Verenigde Staten verboden om DES voor te schrijven tijdens de zwangerschap. In 1974 gebeurde dat pas in Nederland.
Wat veroorzaakt DES tijdens de zwangerschap
DES heeft, bij een vruchtje in de baarmoeder, effect op de ontwikkeling van de vrouwelijke geslachtsorganen. Deze ontwikkeling vind plaats tussen de 6e en de 12e zwangerschapsweek. In die periode is er of een ontwikkeling naar een jongen of naar een meisje afhankelijk van de aanwezigheid of afwezigheid van mannelijke hormonen. Er zijn in de 6e week twee buissystemen waaruit de inwendige geslachtsorganen ontstaan; bij een jongen blijven alleen de zo geheten buizen van Wolff bestaan en bij meisjes alleen de buizen van Müller. Deze buizen van Müller maken vervolgens een verbinding met het onderste deel van de vagina. Het laatste stukje van de buis van Müller wordt het bovenste deel van de vagina. De wand van het onderste deel van de vagina is huidcel (plaveiselcel) weefsel, het bovenste deel kliercel weefsel. In een volgende stap wordt het kliercelweefsel veranderd in huidcel weefsel. Wanneer een zwangere vrouw DES gebruikt blijft die laatste stap achterwege en bij dochters van die moeders bestaat de vagina wand dus uit twee soorten weefsel.
Wat zijn de gevolgen van DES gebruik bij de dochters
Bij 80-90% van alle dochters van wie de moeder tijdens de zwangerschap DES gebruikt heeft (DES-dochters), is er adenosis aanwezig. Het bovenste deel van de vaginawand is opgebouwd uit kliercellen en hebben een vurig rode kleur. Het onderste deel van de vaginawand is opgebouwd uit typische huidcellen (plaveidelcellen) met een bleekrode kleur.
Bij een gynaecologisch onderzoek is het verschil gemakkelijk te zien. Normaal gesproken zit die overgang van de plaveiselcellen naar de kliercellen in de baarmoederhals. Omdat baarmoederhals kanker ontstaat in dit overgangsgebied en omdat dat gebied bij DES-dochters verplaatst is, is de kans op het krijgen van baarmoederhalskanker groter.
Het adenosis gebied produceert ruim vocht, dat de vrouw als afscheiding bemerkt. Die klacht is niet goed te verhelpen, maar gelukkig wordt het in de loop der jaren minder.
De kans dat het adenosis gebied overgaat in een DES-vaginacarcinoom is uiterst klein. Bij ongeveer 100 jonge Nederlandse vrouwen (16-35 jaar) is in de afgelopen 30 jaar DES-vaginacarcinoom vastgesteld. Ongeveer 40 vrouwen zijn aan dit carcinoom overleden. Sinds 1980 wordt geen DES meer voorgeschreven en verwacht mag worden dat erin de toekomst geen nieuwe kanker gevallen komen. De behandeling van het DES-vaginacarcinoom is gelijk aan het gewone vaginacarcinoom.
Andere problemen die DES veroorzaakt:
- DES-dochters hebben nogal eens een veranderde vorm van de baarmoedermond, de baarmoeder en de eileiders
- DES-dochters hebben iets meer kans op een verminderde vruchtbaarheid
- DES-dochters hebben een licht verhoogde kans op een miskraam en op een buitenbaarmoederlijke zwangerschap
- DES-dochters hebben een wat verhoogde kans op een vroeggeboorte tussen de 32e en 37e zwangerschapsweek
- DES-moeders hebben een wat verhoogde kans op het krijgen van borstkanker
- DES-zonen hebben een zeer kleine kans op krijgen van een onschuldige holte in de bijbal en eveneens een zeer kleine kans op een vervorming van de penis uitgang
Specifieke controle van DES-dochters
In de afgelopen 35 jaar zijn DES-dochters zorgvuldig gynaecologisch gevolgd. In 1981 is door jonge vrouwen die zelf DES-dochter waren DES Actiegroep opgericht. Enkele jaren later is door de gynaecologen een DES-Netwerk opgebouwd om de DES-dochters goed te kunnen controleren. Deze controles bestonden uit het jaarlijks maken van een uitstrijkje en kolposcopisch onderzoek (door een microscoop kijken naar de baarmoedermond). Eventuele afwijkingen veroorzaakt door DES konden op die manier snel worden opgespoord en behandeld.
Dankzij dat onderzoek werd vastgesteld dat:
- adenosis zich niet ontwikkeld in de loop van jaren tot een heldere cellen vaginacarcinoom
- adenosis in de loop van jaren kleiner wordt en op termijn verdwenen is
Daarom is het huidige nieuwe advies om de groep oudere DES-dochters, ouder dan 35 jaar, niet meer jaarlijks te volgen maar gewoon op te roepen via het 5-jaars oproepschema van de uitstrijkjes.
Toekomst
Onduidelijk is wat de gevolgen van DES bij de 3e generatie, de kinderen van de DES-dochters kunnen zijn. Bij muizen experimenten bleken er afwijkingen tot in de 3e generatie voor te komen. Bij mensen is dat nog niet vastgesteld, maar de toekomst moet dat uitwijzen.
Het meest waarschijnlijk is, dat het DES-probleem een in de tijd voorbijgaand probleem zal zijn, maar wel één met vreselijke gevolgen bij jonge vrouwen en hun moeders.
De les is, dat onoordeelkundig gebruik van geneesmiddelen tijdens de zwangerschap sterk ontraden moet worden. De gevolgen zijn niet altijd direct merkbaar, maar kunnen op termijn desastreus zijn